Angehörige

Was Angehörige oft fühlen – und nicht sagen

Die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS verändert die Welt nicht nur für uns Betroffene. Auch das Herz und das Leben derjenigen die bleiben ist betroffen: die Angehörigen, die PartnerInnen, Eltern, Geschwister und Freunde. All diejenigen, die versuchen, da zu sein, obwohl nichts mehr ist, wie es war. Sie kochen unsere Lieblingsgerichte,

Besuch

Der Besuch ist weg, das zwiespältige Gefühl bleibt

Kennt Ihr das auch: Immer wieder, wenn ich dem Besuch meine Situation mit ME/CFS beschreibe, weiß das Gegenüber es besser. Oder ich bekomme Ratschläge, die sich wirklich wie Schläge anfühlen. Im schlechtesten Fall sogar beides. Kaum jemand versteht, was diese Erkrankung tagtäglich für uns bedeutet. Natürlich ist das auch

severeME

Was Du nicht siehst – Gedanken und Song zum Severe ME Awareness Day

Heute ist Severe ME Awareness Day. Ein Tag für diejenigen, die man nicht sieht – weil selbst das schwächste Licht, der leiseste Ton, der kleinste Reiz zu viel ist. Für Menschen, die in völliger Reizabschirmung leben. In dunklen Zimmern, oft bewegungslos. Manche können nicht sprechen, nicht essen, sich nicht selbst versorgen.

Träume

Leider nur ein Traum...

Manchmal stelle ich mir beim Aufwachen vor, heute ist ein Tag in meinem gesunden Leben. Versuche zu fühlen wie es wäre, die Augen aufzuschlagen und vor Energie, Tatendrang und Freude auf den vor mir liegenden Tag fast zu platzen. Ich würde mir etwas Schönes zum Anziehen heraussuchen – natürlich schiene die

Kommentar

Wenn eine Fachgesellschaft 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignoriert

Ein Kommentar von Tanja Am 22. Juli 2025 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme zum aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS veröffentlicht – und ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich zuerst fassungslos, wütend oder müde sein soll. Müde davon, immer wieder gegen dieselben längst widerlegten Narrative anreden zu

Coping

Coping und... Stress Teil 3 - Tipps zum Umgang mit Stressoren

Im dritten und letzten Teil des Beitrags „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen Temperaturstress, hormonelle Schwankungen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Neben praktischen Coping-Tipps bieten auch allgemeine

Coping

Coping und...Stress Teil 2 - Tipps zum Umgang mit Stressoren

Im zweiten Teil der Beitragsreihe „Coping und... Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen emotionale Belastungen, sensorische Reize, Infektionen und Schlafstörungen. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Praktische Coping-Tipps bieten dabei wertvolle Unterstützung

Coping

Coping und…Stress Teil 1 – Tipps zum Umgang mit Stressoren

Coping bei ME/CFS ist facettenreich und umfasst viele Aspekte. Dabei trifft man auf Akzeptanz und Reizüberflutung genauso wie auf Routinen sowie den Umgang mit Medien und Emotionen. Gerade aus diesem Grund ist eine professionelle therapeutische Begleitung wünschenswert. Allerdings hat der „Nachgefragt #2“-Beitrag gezeigt, dass es gar nicht so

Politik

Herr Merz, ich fühle mich von Ihnen ignoriert und alleingelassen!

Ich muss meinem Ärger einfach mal Luft machen: Als ich das gestrige Sommer-Interview mit Bundeskanzler Friedrich Merz gesehen habe, war ich echt sauer! So viele an ME/CFS erkrankte Menschen haben schon aufgegeben. Erst letzte Woche hat Sarah Buckel, die schwerst an ME/CFS erkrankt war, Sterbehilfe in Anspruch genommen,

Pacing

blue-ME: Neue Pacing-App mit großem Potenzial

Bisher waren es schwierige und manchmal auch gefährliche Mountainbike-Abenteuer inklusive zweimaliger Alpenüberquerung, die das Leben von Line und Paul bunt gemacht haben. Nach einer Covid-Infektion vor einem Jahr, von der sich Line nie wieder erholt hat, war nichts mehr wie vorher. Doch die beiden lassen sich nicht unterkriegen und gehen

Pacing

Anderen beim Arbeiten zusehen? Schwerstarbeit!

Eigentlich eine richtig gute Idee: Meine Freundin kam mit ihrem Mann sowie Hund Delia und hatte neben Putzutensilien auch noch Kuchen, Spargel, Kartoffeln und Schinken im Gepäck. Das Ziel dieser Aktion: Mein Mann und ich sollten uns nach dem kräftezehrenden Umzug einmal richtig verwöhnen lassen. Die beiden kümmern sich um

Coping

Coping und... Akzeptanz

Wie der letzte „Nachgefragt“-Beitrag gezeigt hat, ist es gar nicht so einfach therapeutische Hilfe zu bekommen. Doch wie könnte Coping – vielleicht auch nur für den Anfang - auch ohne Hilfe von außen funktionieren? Angelehnt an die Herangehensweise der American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) und dem

Recherchethema

Nachgefragt #2: Warum unterstützt uns niemand beim Coping?

Neben Pacing wird ME/CFS-Betroffenen auch Coping immer wieder empfohlen. Doch was ist das? Und: Sind wir Betroffenen auch hierbei auf uns alleine gestellt oder findet man „Jemanden, der sich damit auskennt“? Ich habe mich auf die Suche nach Antworten gemacht. Dabei habe ich bei amerikanischen Organisationen Coping Strategien gefunden

Pacing

Apps, Features oder die eigene Körperwahrnehmung?

Worauf vertraue ich eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimme“ ich, wie es mir heute geht, um den Tag, der vor mir liegt, planen zu können? Mittels Morning-Score in der Visible-App oder der Trendanalyse der App blue-ME? Anhand der Features der Smartwatch? Oder höre ich doch lieber auf das

Pause

Umzugspause und Pacing-Priorität

In ein paar Wochen wird unser Umzug stattfinden. Und jeder, der einmal einen Umzug mitgemacht hat weiß, wie anstrengend dies schon unter "normalen" Bedingungen ist. Für mich ist es eine maximal herausfordernde Zeit! Und daher stelle ich meinen Perfektionismus sowie den Wunsch alles unter Kontrolle zu haben hinten

Umzug

Herausforderung Umzug

Dröhnende Bohrgeräusche, Sägen und Hämmern - Mit diesem ständigen Baulärm, der mir seit unserem Einzug vor rund 18 Monaten das Leben richtig schwer macht, stand der Entschluss fest: Wir müssen hier raus! Doch diese Entscheidung zu treffen war nicht leicht, denn ich habe nach dem letzten Umzug mehr als 3

Meine Geschichte

Gastbeitrag Uta: Sportallergie oder Crash?

Mein Name ist Uta, ich bin 46 Jahre alt und war, bis sich meine Erkrankung so richtig bemerkbar machte, Sonderpädagogin an einer inklusiven Gesamtschule. Ich bin vermutlich seit einer EBV-Infektion 2003 an ME/CFS erkrankt, wusste aber bis 2018 nichts von dieser Krankheit. Ich hatte diffuse Symptome, für die niemand

Aktivitätsmanagement

Umgang mit besseren Tagen

Es gibt sie, diese besseren Tage! Diese wenigen Tage an denen man dieses entscheidende Quäntchen mehr Energie hat. Man weniger bis gar keine Schmerzen spürt. Klarer denken kann. Es tut einfach so unfassbar gut, sich zur Abwechslung mal wieder halbwegs „normal“ zu fühlen. Das verführt allerdings auch dazu, wieder in

Kinder

Was ist mit Mama Hase los?

ME/CFS und die Auswirkungen kindgerecht erklärt Diese Geschichte ist inspiriert von meinen beiden Enkelkindern Charlie und Alice. Die beiden haben lange Zeit nicht verstanden, warum ihre Oma nicht mehr so wie früher mit ihnen spielt und sie so selten besucht. Es fiel schwer, die richtigen Worte zu finden um

Autofahren

Mitfahren ist genauso anstrengend

„Papa wach auf!!!“ – Unzählige Male musste ich das zu meinem Vater sagen und ihn dabei schütteln, weil er wieder einmal am Steuer eingenickt war. Nur so konnte ich als Kind in diesen Situationen verhindern, dass der Wagen ungebremst auf ein anderes Auto oder gar einen LKW auffuhr. Kein Wunder, dass

Krankenhaus

Wir brauchen Sicherheit! – Wann erkennen das die Kliniken?

„Ich möchte Sie zur weiteren Abklärung gerne stationär aufnehmen!“ – Diese Worte des Lungenfacharztes ließen mich nicht unbedingt jubeln. Ich hatte ihn aufgesucht, weil ich seit vielen Monaten mit zunehmender Luftnot bei geringster Belastung zu kämpfen habe und ein Lungenfunktionstest beim Hausarzt auffällig war. Doch der Gedanke daran in eine Klinik

Angehörige

Fremd- oder Eigenverantwortung?

Auch als Angehörigem gehen einem jeden Tag Dutzende von Fragen rund um das Thema ME/CFS durch den Kopf: Wie sieht das gemeinsame Leben in Zukunft aus? Hält die Beziehung die Belastungen aus? Gibt es bald ein Medikament? Habe ich auch morgen noch die Kraft und die Ausdauer, die organisatorischen

Aktuelles

Bravo Olaf Bodden!

Muss erst ein prominenter ME/CFS- Betroffener den Bundestrainer darauf aufmerksam machen, wie gefährlich es ist, nach einer Virusinfektion den Körper zu früh zu belasten? Hat Julian Nagelsmann noch nie von ME/CFS gehört? Bei dieser Erkrankung gilt das Pfeiffersche Drüsenfieber als einer der Auslöser. In den letzten Tagen wurde

Recherchethema

Nachgefragt #1: Für ME/CFS-Patienten ungeeignet

Ich habe 10 Rehakliniken, die von ME/CFS-Betroffenen immer wieder empfohlen werden, angeschrieben und anhand eines Fragebogens nach den deren Kompetenzen bzw. Ausrichtungen für diese Erkrankung gefragt. Ergebnis: Die Kliniken, die geantwortet haben, erscheinen aus Sicht einer ME/CFS-Betroffenen hierfür ungeeignet. Und das obwohl mehr als die Hälfte davon mit

Recherchethema

Neue Rubrik: „Nachgefragt“

Künftig wird es regelmäßig einen Beitrag in der neuen Rubrik “Nachgefragt“ geben. Thematisiert wird alles, womit ME/CFS-Betroffene in ihrem täglichen Leben konfrontiert werden. Dabei geht es aber nicht um mein persönliches Erleben einer Situation, sondern vielmehr um die Vertiefung eines Themas oder Problems. Auf die vorangegangene Recherche folgt eine