Die unbequeme Zuständigkeit
Sind es die Mitglieder der DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie) nicht endlich mal leid? Müssen sie immer wieder öffentlich daran zweifeln, dass ME/CFS eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung ist – obwohl die Forschung längst eine andere Sprache spricht?
Schön wäre es!
Es gibt Momente, in denen ich mich frage, ob sie überhaupt verstehen wollen, in welcher Situation wir uns befinden.
Denn auf dem Kongress der DGN vor ein paar Tagen wurden schon wieder Dinge diskutiert, die mich fassungslos und wütend machen. Ob die Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis überhaupt zutreffend ist und ob ME/CFS möglicherweise als funktionelle neurologische Störung eingeordnet werden könnte. Auch die Deutung von PEM als eine Art "Belastungsphobie" steht wieder im Raum.
Besonders schwer zu ertragen finde ich die Diskussion rund um eine Äußerung von Prof. Dr. Christian Geis zum assistierten Suizid bei ME/CFS, die derzeit in den sozialen Medien kursiert. Darin wird – je nach Wiedergabe – ein Zusammenhang zwischen assistiertem Suizid und einer angeblichen Ablehnung psychiatrischer oder psychosomatischer Hilfsangebote hergestellt.
Da frage ich mich: Wo bleibt eigentlich der Blick auf die Bedingungen, unter denen wir mit ME/CFS leben? Auf die fehlenden Behandlungsmöglichkeiten, die unzureichende medizinische Versorgung, die Isolation und die Tatsache, dass manche von uns nicht einmal mehr Licht, Geräusche oder Berührungen ertragen können.
Wie leicht scheint es zu sein, die Verzweiflung von Betroffenen zu thematisieren, ohne sich ernsthaft mit den Bedingungen auseinanderzusetzen, die zu dieser Verzweiflung beitragen.
Bei der Vehemenz, mit der sich manche Neurologen gegen ME/CFS wehren, könnte man fast auf die Idee kommen, dass diese Erkrankung für die Neurologie einfach nicht besonders attraktiv ist. Die Patienten brauchen viel Zeit und statt 08/15 eine individuelle Betreuung. Eine angemessene Versorgung würde demnach flexible Termine, Hausbesuche und eine ganze Menge Rücksichtnahme erfordern. Und das ausgerechnet von einem medizinischen Alleinherrscher, der es gewohnt ist, den Ton anzugeben.
Und als wäre das noch nicht genug der Anstrengung – natürlich für den armen, geplagten Neurologen – braucht es bei ME/CFS auch noch ein interdisziplinäres Denken und die Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen. Man kann sich also nicht einfach auf seine neurologischen Standards beschränken und alles andere ausblenden. Man muss auch noch bereit sein, über den eigenen Tellerrand zu schauen, andere medizinische Perspektiven einzubeziehen und obendrein anerkennen, dass man selbst nicht alles weiß. Vielleicht sogar zulassen, dass andere Fachrichtungen möglicherweise mehr zur Behandlung beitragen können als man selbst. Wie schrecklich!
Ob das mit dem Ego mancher Mediziner vereinbar ist?
Dass sich die Behandlung von ME/CFS-Patienten noch dazu mit den üblichen Abrechnungsstrukturen nicht wirklich finanzieren lässt, ist dem Herr Doktor natürlich nicht zuzumuten. Und es trägt wahrscheinlich auch nicht dazu bei, dass sich Neurologen um uns als Patienten reißen.
Hinzu kommt, dass es keine zugelassene krankheitsmodifizierende Therapie gibt. Statt Medikamente zu verschreiben, die gezielt an der Erkrankung ansetzen, geht es vor allem um Symptomlinderung, die Behandlung von Begleiterkrankungen und darum, weitere Verschlechterungen zu verhindern. Viel Aufwand also, aber wenig von dem, was sich im klassischen medizinischen Versorgungssystem abrechnen lässt. Wirtschaftlich ist ME/CFS also auch nicht undbedingt ein begehrtes Betätigungsfeld und verlangt schon sehr viel Idealismus.
Und weil sich auch die Pharmaunternehmen nicht gerade ein Bein für ME/CFS ausreißen, fehlen obendrauf offenbar auch noch die sonst gerne besuchten, pharmafinanzierten Fortbildungsveranstaltungen an wunderschönen Orten.
Wenn ich mir dann noch anschaue, mit welcher Beharrlichkeit die neurologische Fachwelt bei ME/CFS fehlende Biomarker bemängelt - deren Fehlen übrigens bei anderen Erkrankungen ihrer Fachrichtung offenbar kein Problem darstellt - frage ich mich schon, ob hier tatsächlich nur wissenschaftliche Vorsicht am Werk ist.
Kein Wunder also, dass es manchmal so wirkt, als wolle man den ‚schwarzen Peter‘ namens ME/CFS möglichst schnell einer anderen Fachrichtung zuschieben. Dass bloß keine ME/CFS-Patienten auf die Idee kommen mit ihren komplexen Anforderungen an ihren Arzt einen Neurologen aufzusuchen.
Ist das zynisch? Ja, absolut!
Oder geht es am Ende vielleicht einfach nur darum, dass man bei ME/CFS-Patienten kein Halbgott in Weiß mehr sein kann? Weil man es mit Menschen zu tun hat, die sich notgedrungen selbst zu Experten ihrer Erkrankung machen mussten – und manche Neurologen damit einfach nicht umgehen können?
Du möchtest den Beitrag kommentieren?
Die Kommentarfunktion ist im Mitgliederbereich freigeschaltet.
Über „Subscribe“ kannst Du Dich registrieren und bekommst eine Nachricht bei neuen Posts.
Mit „Sign in“ meldest Du Dich an, um zu kommentieren oder zu liken.
Ich freue mich über Deine Gedanken zum Beitrag.
Vielleicht interessieren Dich auch diese Beiträge:
Wenn Vorbereitung ins Leere läuft
Was ich Ärzten gerne einmal sagen würde
Pünktlich und bemüht – reicht das für Post COVID?
Wenn eine Fachgesellschaft 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignoriert