Tanja @ Tanjas Pacing Blog

Innensichten

Warum werde ich bestraft?

Tränen laufen über meine Wangen. Vor Schmerzen, Müdigkeit – und vor Wut. Wut auf eine Krankheit, die grausamer nicht sein könnte. Die selbst schöne Momente im Nachhinein zerstört. Dabei sollte es doch eigentlich ganz anders sein. Der Gedanke an die Umarmung meiner Enkel sollte Freude und ein Lächeln auf mein Gesicht

Position

Wenn Würde am Ende vom Geldbeutel abhängt: ME/CFS, Versorgungslücken und der letzte Weg

Es gibt einen Satz, der mich immer wieder trifft: „Ich würde mein Tier nie leiden lassen“. Für Tiere gilt es als selbstverständlich, dass ein qualvolles Leiden nicht bis zum letzten Atemzug ertragen werden muss. Bei schwerkranken Menschen sieht die Realität anders aus. Nicht, weil ihr Leben weniger wert wäre, sondern

Position

Was ich Ärzten gerne einmal sagen würde

Ich habe lange geschwiegen. Aber es gibt ein paar Dinge, die ich Ärzten gerne einmal sagen würde – und für die mir im Arzttermin oft die Kraft fehlt. Heute – am ME/CFS Awareness Day – ist der richtige Zeitpunkt dafür: „Ich dachte, Sie sind angetreten, um Menschen zu helfen.“ Stellen Sie sich

Pacing

Mein Pacing hat drei Modi: Alltag, Flare, Crash

Pacing wird von außen oft als Kleinigkeit angesehen. Als sei es so einfach wie beim Laufen: Einer gibt das exakte Tempo vor und man muss sich dem einfach nur noch anpassen. Nicht nachdenken, einfach machen. Doch Pacing bei ME/CFS ist eine komplett andere Liga. Vor allem viel komplexer als

Alltag mit ME/CFS

Nichts gemacht und doch zu viel – Mikrobelastungen bei ME/CFS

Am Ende des Tages liege ich da und bin vollkommen erschöpft. Ich weiß gar nicht mehr, wie ich die Treppe zum Schlafzimmer schaffen soll. Und sofort ist auch der Gedanke wieder da: „Ich habe doch gar nichts gemacht?!“ Kein Termin, kein Weg nach draußen, nichts, was ich jetzt, mit ME/

Perspektiven

Von außen ein Handgriff

Mein Mann liegt in der Badewanne, sein iPad balanciert auf dem Wannenrand. Ich sehe es – und bin sofort im Alarmmodus. Nicht wirklich dramatisch, eher ein automatisches, sehr schnelles Erfassen der Situation, dieses Gefühl: Das kippt gleich. Noch bevor ich darüber richtig nachdenken kann, habe ich schon den Hocker in der

Perspektiven

Wenn ein Lachen glaubwürdiger ist als ein Limit

„Aber sie hat doch gelacht“ Seit Tagen begleitet mich dieser Satz. Ich weiß, er war „nicht so gemeint“. Aber er macht etwas mit mir. Ich fühle mich unverstanden, verletzt. Es sind Gefühle, die ich mir mit ME/CFS eigentlich gar nicht leisten kann. Und trotzdem sind sie da. Obwohl es

Pacing

Alle Emotionen kosten

„Das habe ich lange nicht verstanden. Daraus solltest Du mal einen Post machen, damit andere Angehörige es auch verstehen können.“ Als mein Mann das sagte, lag bereits ein langer Weg hinter uns. Viele Gespräche. Viele Versuche, Worte zu finden für etwas, das sich kaum greifen lässt. Und nicht selten Tränen.

Alltag mit ME/CFS

Verletzlichkeit, mein stiller Begleiter mit ME/CFS

Ich liege wach und höre auf jedes Geräusch. Jedes Knacken im Fachwerkgebälk lässt mich zusammenzucken. Ist das wirklich das Holz – oder sind das Schritte? Ich traue mich nicht, die Geräusche mit den Ohrenstöpseln auszusperren. Der Gedanke, erst wach zu werden, wenn jemand neben mir steht, raubt mir den Atem. In

Alltag mit ME/CFS

Zwischen Blicken und Grenzen

„Brauchst Du den Rollstuhl wirklich? Es sind doch nur ein paar Schritte bis zum Eingang.“ Ich überlege. Ich kann laufen. Auch mit ME/CFS. Die Strecke wäre auch machbar. Zumindest jetzt, vor dem Arzttermin. Ein paar Schritte über den Parkplatz, durch die Tür, vielleicht noch bis zum Empfang. Es ist

Position

Off-Label bei ME/CFS: Vier Medikamente – und was sie über diese Erkrankung sagen

Endlich ist sie da. Gespannt öffne ich den Artikel mit den Off-Label-Medikamenten für Long Covid und ME/CFS – also Medikamenten, die außerhalb ihrer eigentlichen Zulassung eingesetzt werden. Ich kann nicht fassen, was ich da lese. Ich schüttele den Kopf und spüre, wie Wut in mir aufsteigt. Wie mir maßlose Enttäuschung

Innensichten

Nachtgedanken

„I’m a Survivor.“ Es ist 4:18 Uhr. Ich liege wach und seit einer Weile läuft unaufhörlich dieses Lied in meinem Kopf. Noch halb im Schlaf hatte es schon etwas Drängendes, als wollte es mir unbedingt etwas sagen. Immer wieder die Melodie, der Refrain „I’m a Survivor.“ Ja

Pacing

Die fünf Ebenen des Pacings – und warum es weit mehr ist als körperliche Schonung

Als ich die Diagnose ME/CFS erhielt, war Pacing für mich ein Fremdwort. Und selbst als ich begann, mich damit zu beschäftigen, schien es etwas recht Einfaches zu sein: nicht zu viel tun, sich körperlich schonen, Kräfte einteilen. Eine Vorstellung, die nicht nur ich hatte. Auch viele Menschen in meinem

Symptome & Reizüberflutung

Nur kurz vorbeikommen? Warum Besuche für Menschen mit ME/CFS zu viel sein können

„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“ Ich weiß, der Satz ist freundlich gemeint. Manchmal fällt er am Telefon, manchmal in einer Nachricht und manchmal im persönlichen Gespräch. Und jedes Mal merke ich, wie in mir sofort etwas ins Stocken gerät. Es geht um Geburtstage. Familienfeiern. Hochzeiten im Freundeskreis. „Wir feiern nicht

Umgang Umfeld & Ärzte

Wenn Vorbereitung ins Leere läuft

„Wir müssen einen neuen Termin machen.“ Der Satz des Neurologen fällt leise. Flüsternd. Ich schaue ihn fassungslos an. Merke, wie sich in mir alles zusammenzieht. Meine Augen füllen sich mit Tränen. Gleichzeitig steigt Wut auf. Still, aber eindeutig. Nicht, weil etwas Unvorhergesehenes passiert ist. Sondern weil ich merke, wie viel

Pacing

Fake-Energie und ich: Wie die Adrenalinfalle versucht meinen Körper zu überlisten

Es war einer dieser seltenen Momente auf den ich mich so gefreut hatte. Für den ich tagelanges striktes Pacing in Kauf genommen hatte. Wir sitzen mit einem befreundeten Ehepaar am Tisch. Reden, Lachen, Scherzen. Und viel zu schnell geht mir durch den Kopf: „Puh, Sprechen fällt heute schwerer als gehofft“

Innensichten

Wüstenblüten

Über das, was selbst in einer Wüste blühen kann. Wir sitzen noch eine Weile auf dem Sofa. Eng aneinander gekuschelt. Das Gespräch ist längst vorbei, aber keiner von uns hat es eilig aufzustehen. Wir sagen nichts mehr. Spüren einfach nur die Wärme des anderen. Das war eines der ehrlichsten und

Symptome & Reizüberflutung

Verpackungen – der unsichtbare Lärm

Jürgen holt eine Packung Wiener Würstchen aus dem Kühlschrank. Ich stehe mit dem Rücken zu ihm, völlig ahnungslos. Ratsch – die Deckelfolie wird geöffnet. Ich zucke innerlich zusammen. Doch der eigentliche Schock kommt erst danach: Das Knistergeräusch der restlichen Verpackung, jedes Mal, wenn er sie in der Hand bewegt. Laut, schrill,

Innensichten

Das Missverständnis mit der Hoffnung

Wir saßen nebeneinander auf dem Sofa, noch halb in dem Film im Fernsehen. Dort fiel irgendwann das Wort Hoffnung. Oder eher ihr Fehlen. Genau das ist auch ein Spannungsfeld zwischen uns. Nicht laut, nicht vordergründig. Aber es taucht im Rahmen von ME/CFS immer wieder auf. Und ohne lange darüber

Im Gespräch

Warum wir nicht auf den Staat warten können

...und wie die ME/CFS Research Foundation für uns arbeitet Es ist frustrierend, seit Jahren zu hören: „Es wird geforscht“ - und doch ändert sich im Alltag so wenig. In einem Interview habe ich mit Jörg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation darüber gesprochen, warum private Forschung für uns

Innensichten

Keine Reise. - Zwischen Termin und Crash

Es ist kurz nach 6 Uhr. Ein oder zwei Stunden mehr Schlaf wären für das, was vor mir liegt, vermutlich hilfreich gewesen - vielleicht sogar entscheidend. Doch auch heute bin ich unruhig. Zu viele Gedanken. Habe ich wirklich an alles gedacht? Fehlt noch etwas? Muss ich noch etwas einpacken? Dieses

Umgang Umfeld & Ärzte

Manche Krankheiten haben ein Netz und andere nicht

Manchmal wird mir die Realität eines Lebens mit ME/CFS brutal und unverblümt serviert. Ich lese – oder besser höre - gerade einen Roman, in dem die Protagonistin die Diagnose eines bereits metastasierten Pankreaskarzinoms erhält. Fast gleichzeitig mit dieser Diagnose treten andere Dinge auf den Plan: eine Psychoonkologin für die Erkrankte

Innensichten

Keine Reise.

Schlafbrille. Wieder etwas für meinen Zettel. Dort steht längst eine lange Liste mit Dingen, die ich zu dem Termin morgen mitnehmen möchte. Es ist ein Arzttermin, der früher einfach ein Datum im Kalender war. Heute ist er etwas, das sich stetig in meinem Körper ausbreitet, lange bevor der Tag überhaupt

Perspektiven

Darf es bei ME/CFS Lachen geben?

Tränen stehen in meinen Augen. Ein dicker Kloß im Hals, den ich versuche, herunter zu schlucken. Ich lese Jürgens Beitrag „Der Mann, der zum Hilfsfriseur wurde“. Darin ist so viel Liebe, Zu-mir-halten und Nähe. Es berührt mich wie eine Umarmung und zeigt mir einmal mehr, dass ich nicht allein bin.

Innensichten

Manchmal braucht es eine Brücke, um ME/CFS zu verstehen

Es ist selten, dass ich meinem Mann einen Beitrag (Wenn ’besser’ sich nicht leicht anfühlt) vorab zum Lesen gebe und das Thema unsere unterschiedlichen Sichtweisen dann so deutlich offenbart. Selten, dass ich nicht die richtigen Worte finde um mein Empfinden, meine Sicht verständlich zu machen. Dass es sogar Tage braucht,