Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS – (3)

Und dann begann das Warten auf das Gutachten des Medizinischen Dienstes (MD) und den Bescheid der Pflegekasse. Aus dem Besuch der Gutachterin ließ sich nichts ableiten. Und die Erfahrungen anderer reichten von kompletter Ablehnung über zu niedrigen Pflegegrad bis zu „den Pflegegrad bekommen, der zu den Einschränkungen passt“.

In dieser Zeit half nur radikale Akzeptanz, denn ändern konnten wir jetzt nichts mehr. Aber wir waren auf alles gefasst und haben vorsichtshalber ein Gedächtnisprotokoll der Begutachtung angelegt und mit Zeitstempel abfotografiert.

Wenn ich jetzt, mit einigen Wochen Abstand, zurückblicke und überlege, was uns in dem Antragsprozess am meisten geholfen hat, fallen mir zwei Dinge ein: Maria Plotz, ehrenamtliche Pflegeberaterin vom „ME/CFS Hilfe Münsterland e.V.“ (in Gründung), und das Fatigatio Heft 31. Erst damit konnten wir die einzelnen Module auf ME/CFS „übersetzen“. Zudem hat Jürgen in wochenlanger akribischer Vorbereitung ein Pflegetagebuch geführt und meine Einschränkungen ausführlich beschrieben.

Vor allem aber haben wir durch Frau Plotz verstanden, dass es nicht darum geht ME/CFS zu „beweisen“, sondern darzulegen, wie viel und welche Unterstützung ich im Alltag benötige. Nicht in Zeit oder Metern, sondern in Taten.

Durch sie haben wir auch erfahren, wie entlastend eine Vollmacht für Jürgen ist: Dass er für mich sprechen darf, wenn ich nicht mehr kann und als Bevollmächtigter über den gesamten Antragsprozess als Ansprechpartner fungieren darf. Hilfreiche Tipps waren es auch ärztliche Atteste zu organisieren, die meine Einschränkungen belegen und der Antrags-Mappe Informationen zu ME/CFS beizufügen.

Erst als alles ausgedruckt war und Jürgen mir die fertige Mappe mit allen Dokumenten gezeigt hat, wurde uns klar, wie umfangreich mein Antrag geworden ist. Aber genau dieser Umfang und diese Ausführlichkeit waren es, die mir auch die Sicherheit gegeben haben, alles vorbereitet und schriftlich festgehalten zu haben, damit ich mir nicht alles merken musste. Da alle Dokumente zusammen mit dem Antrag verschickt wurden, waren sie Teil des Antrages. Und damit war ich mir sicher, hinterher nicht das Gefühl haben zu müssen, dieses oder jenes besser noch erwähnt zu haben.

Nach 8 Tagen – die mir allerdings vorkamen, wie acht Wochen – war es dann soweit und der Bescheid mit dem Gutachten kam. Noch bevor wir ihn gemeinsam ansehen konnten, fing ich wieder an, am ganzen Körper zu zittern und mein Magen krampfte sich zusammen. Jürgen las vor: 50 Punkte und Pflegegrad 3.

Das Zittern blieb, die Magenschmerzen auch.

Eigentlich sollte doch jetzt die Anspannung abfallen. Es war doch alles richtig gut gelaufen. Aber mein Körper sah das irgendwie anders. Es hat mehrere Wochen gedauert, bis sich mein Nervensystem einigermaßen beruhigt hatte. Stress und Anspannung der letzten Monate vergehen nicht so einfach. Und auch wenn man jetzt denkt, das wäre ein Grund zum Feiern – ich fühlte mich eher leer als in Feierlaune, so anstrengend war alles. Auch wenn ich mich natürlich freue, dass sich die Arbeit, die Jürgen in die Vorbereitung gesteckt hat, am Ende ausgezahlt hat.

Aber seit der Begutachtung begleitet mich ein Gedanke: Die Gutachterin ist für unseren Umkreis zuständig. Was, wenn sie mich irgendwann zufällig draußen sieht? Bei der Begutachtung war ich im Crash. Das ist der Zustand, in dem sie mich kennengelernt hat. Was denkt sie, wenn sie mich an einem sehr guten Tag draußen sieht? Wenn wir ein bisschen zum See fahren und Jürgen mich dort ein paar Meter im Rollstuhl schiebt. Wenn ich mit dem Rollator vielleicht sogar selbst ein paar Meter laufen kann, bevor wir wieder nach Hause fahren. Oder wenn ich nur mal die leere Mülltonne rein hole.

Ich weiß, dass solche einzelnen Momente nichts über meinen tatsächlichen Alltag aussagen. Trotzdem bleibt die Sorge, dass ausgerechnet die Person, die meinen Pflegebedarf begutachtet hat, daraus eine falsche Schlussfolgerung ziehen könnte.

Wenn ich heute auf das Gutachten schaue, passt es im Großen und Ganzen zu unserer Situation. Ich glaube, dass manche der Unterschiede zwischen unseren Angaben und der Bewertung des Medizinischen Dienstes gar nicht unbedingt daraus entstanden sind, dass meinen Einschränkungen nicht geglaubt oder diese bewusst anders bewertet wurden. Manche sind wahrscheinlich auch in der besonderen Situation einer Begutachtung entstanden. Gerade Jürgen musste unter großem Stress auf viele Fragen spontan antworten.

Vielleicht ist genau das eine der schwierigsten Seiten eines Pflegebegutachtungsverfahrens bei ME/CFS: Ein komplexer, schwankender Pflegebedarf muss in einem kurzen Gespräch abgebildet werden. Und dieses Gespräch findet ausgerechnet in einer Situation statt, die für Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen eine erhebliche Belastung darstellt. Nicht alles, was im Alltag Unterstützung erfordert, lässt sich in einer einzelnen Frage oder einer kurzen Beobachtung sichtbar machen.

Ich konnte an diesem Tag der Begutachtung für ein paar Minuten adäquat antworten und handeln, obwohl ich bereits im Crash war. Für diesen kurzen Moment war es möglich. Danach war es nicht einfach vorbei – die Belastung blieb und ihre Folgen waren noch Tage und Wochen später deutlich spürbar. Das bedeutet nicht, dass das Gutachten deshalb grundsätzlich falsch ist. Aber es hat mir gezeigt, wie leicht aus einer Momentaufnahme und wenigen Antworten ein Bild entstehen kann, das nur einen Teil unseres tatsächlichen Alltags erfasst.

Unabhängig davon, wie der Bescheid ausgefallen ist – der Antrag hat mir auch noch etwas gezeigt, womit ich nicht gerechnet hatte:

Wieviel Jürgen längst übernommen hat, ohne dass wir es überhaupt noch als Hilfe wahrnehmen.

Wieviel ich tatsächlich jeden Tag weglassen muss, um manches überhaupt noch selbst tun zu können.

Und dass es ohne Jürgens Unterstützung keine guten Tage mehr für mich geben würde.

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