Innensichten

Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS – (1)

Wenn man im Internet nach „Pflegegrad“ und „ME/CFS“ sucht, findet man viele Informationen zu den Begutachtungsmodulen, Tipps für den Antrag und Hinweise zum Ablauf. Was man kaum findet, ist eine Antwort auf die Frage, was ein Antrag auf Pflegegrad mit ME/CFS-Betroffenen macht, deren wichtigste Aufgabe darin besteht,

Innensichten

Verpasse ich gerade meine letzte Möglichkeit – oder verbaue ich mir eine Chance?

„Verpasse ich gerade meine letzte Möglichkeit – oder verbaue ich mir eine Chance?“ Dieser Gedanke lässt mich nicht los. Jürgen ist am Meer. Und in mir ist diese tiefe Sehnsucht, auch dort zu sein. Warmen Sand unter den Füßen und Wind auf der Haut zu spüren. Wieder dieses Gefühl von Weite

Position

Ohnmacht

Die nächste Tür fällt mit einem Knall ins Schloss. Ich sitze mit Ohrenstöpseln, Kopfhörer und Sonnenbrille im Rollstuhl neben Jürgen. Alle paar Minuten verlässt ein Arzt, ein Patient oder eine Mitarbeiterin eines der vielen Zimmer auf dem Flur. Jedes Mal wenn die Tür hinter ihnen zuknallt, zucke ich zusammen. Jedes

Innensichten

Trauer ohne Grab

„Wir sollten an Ihrem Umgang mit Trauer arbeiten. Der Trauer um den Menschen, der Sie vor MECFS waren.“ Ein Freund erzählte mir von der ersten Begegnung mit seiner Psychologin. Ich hörte diesen Satz und mir stiegen Tränen in die Augen. Und im gleichen Moment wurde mir bewusst, wie sehr ich

Crash & Überlastung

Die drei Stunden, die ich erst Jahre später verstanden habe

Ich liege auf dem Bett, unfähig, mich zu rühren. Mein Blick geht starr geradeaus Richtung Decke. Neben Armen und Beinen kann ich plötzlich auch den Kopf nicht mehr bewegen. Ich will rufen. Keine Chance. Meine Stimme gehorcht mir nicht. Nicht einmal ein Krächzen kommt über meine Lippen. Mein Herz rast.

Alltag mit ME/CFS

Fehler machen verboten

Ein persönlicher Beitrag von Jürgen Es ist Samstagabend. Draußen geht die Sonne unter, es ist noch immer sehr warm. Ich stehe vor meinem Regal, blättere in alten Tagebüchern und stoße auf Eintragungen von 2022. In diesem Jahr wurde bei Tanja endgültig sichtbar, wie sehr die ME/CFS-Erkrankung ihr Leben

Forschung & Aufklärung

Meine Welt schrumpft – und die Angst wächst

Früher begann mein Tag oft im Wald. Oskar lief voraus, ich ging hinterher. Ich habe die Morgenrunden mit unserem Hund geliebt. Die Ruhe. Die Natur zu sehen und zu spüren. Nur wir beide. Manchmal im Dunkeln, zitternd vor Kälte. Manchmal in der Kühle eines Sommermorgens oder an einem lauen Sommerabend.

Pacing

Sommerpause

In den nächsten Wochen wird es hier etwas ruhiger. Ich merke, dass mein Körper gerade eine Pause braucht. Deshalb gönne ich mir bis Mitte August eine Sommerpause – mit einer kleinen Ausnahme: Zum Severe ME Awareness Day am 8.8. wird ein neuer Beitrag erscheinen. In der Zwischenzeit lade ich Dich

Alltag mit ME/CFS

Der Spielraum eines Tages

Das Morgenlicht dringt gedämpft durch das dunkle Rollo. Ich bin noch nicht richtig wach, aber ich schlafe auch nicht mehr. Tastend fühle ich mich in meinen Körper hinein, versuche zu spüren, was er heute tragen kann, und überlege, was ich heute möchte – und was davon vielleicht möglich ist. Haarewaschen vielleicht,

Symptome & Reizüberflutung

Für viele ein Duft – für mich eine Belastung

Wir haben uns auf einen kurzen Kaffee verabredet, für maximal 15 Minuten – mehr geht für mich gerade nicht. Ich habe mich darauf vorbereitet. Habe meine Energie eingeteilt, vorher geruht, alles so gelegt, dass dieser kurze Besuch möglich wird. Es klingelt. Ich öffne die Tür. Und noch bevor wir uns richtig

Alltag mit ME/CFS

Wenn Alltägliches zur Aktivität wird

Seit ich ME/CFS habe, bedeutet das Wort „Aktivität“ für mich etwas völlig anderes. Wenn ich davon spreche, dass heute nur eine große Aktivität möglich war oder dass ich vor und nach jeder Aktivität Pausen brauche, denke ich an Duschen. Oder Haare waschen. An anderen Tagen sind schon Anziehen, Essen

Innensichten

Wenn der Partner plötzlich krank wird

Ich blicke in Jürgens blasses Gesicht und sehe sofort, wie schlecht es ihm geht. Unser Sohn hat ihn vorhin von einem Geschäftstermin abgeholt, weil er sich mehrfach übergeben hatte. Jetzt liegt er im Bett. Seine Haut ist heiß. Ich mache mir Sorgen um ihn und blende meine eigene Situation komplett

Innensichten

Langeweile trifft es nicht

„Wie hältst Du diese Langeweile nur aus?“ So oft habe ich diesen Satz schon gehört. Und ich kann ihn verstehen. Denn ich weiß noch genau wie das war, als ich mit einem Hörsturz 5 Wochen zu Hause bleiben und mich schonen musste. Ich sollte auf der Couch oder dem Gartenstuhl

Alltag mit ME/CFS

Warum ich im Sommer eine Wärmflasche brauche

Draußen höre ich die Nachbarn in ihrem Pool baden. Die Fenster sind offen. Es sind 27 Grad. Und ich sitze eingewickelt in meine Lieblingsdecke und mit meiner Wärmflasche auf dem Schoß im Sessel. Nicht weil mir ein bisschen kühl ist. Nicht weil ich verfroren bin. Sondern weil ich friere. Richtig

Sicherheitsvorfall auf Tanjas Pacing Blog

Am Wochenende wurde Tanjas Pacing Blog Ziel eines Angriffs über eine Sicherheitslücke der eingesetzten Blogsoftware. Der Betreiber des Servers wurde von mir auf Auffälligkeiten aufmerksam gemacht und hat die Seite vorsorglich vom Netz genommen. Die anschließende Untersuchung hat ergeben, dass über die Sicherheitslücke schädlicher Code in Blogbeiträge eingebunden wurde. Dieser

Innensichten

Wenn der Partner zum Pfleger wird

Ich sitze auf meinem Duschhocker in der Badewanne. Das Wasser aus dem Duschkopf prasselt warm, laut und fast ein bisschen schmerzhaft auf meinen Körper. Jürgen wäscht sanft meine Haut und meine Haare. Meine Arme sind so schwer, dass ich sie nur kurz nach oben halten kann, um ihn zu umarmen.

Umgang Umfeld & Ärzte

Was Ihr nicht seht

Zwischen sichtbaren Momenten und unsichtbarer Realität Auch wenn es vieles einfacher machen würde: Ich wünsche mir nicht, dass Ihr genau versteht, wie sich diese Krankheit anfühlt. Denn dieser Wunsch würde nur dann wirklich in Erfüllung gehen, wenn Ihr selbst in einem solchen Körper leben müsstet. Und das wünsche ich niemandem.

Crash & Überlastung

Crash ist nicht gleich Crash

Wenn sich ein Crash plötzlich anders anfühlt Lange Zeit fühlten sich meine ME/CFS-Crashzustände wie ein vorhersagbares, einheitliches Ereignis an. Ein Zustand maximaler Verschlechterung, in dem schlicht alles zu viel ist. Massive Kopfschmerzen, als stünde das gesamte Nervensystem unter Druck. Geräusche schmerzhaft. Licht meist noch erträglich. Denken ist klebrig,

Ich dachte, ich wüsste, was Bettlägerigkeit bedeutet

Bettlägerig? Ich weiß genau, was das heißt. Das dachte ich zumindest – bis vor zwei Wochen. Denn natürlich kenne ich mit ME/CFS schwere Crashphasen. Stunden oder auch ein, zwei Tage mit Schmerzen im Dunkeln zu liegen ebenfalls. Doch es war eben immer nur kurz. Vor zwei Wochen hat mich eine

Innensichten

Warum werde ich bestraft?

Tränen laufen über meine Wangen. Vor Schmerzen, Müdigkeit – und vor Wut. Wut auf eine Krankheit, die grausamer nicht sein könnte. Die selbst schöne Momente im Nachhinein zerstört. Dabei sollte es doch eigentlich ganz anders sein. Der Gedanke an die Umarmung meiner Enkel sollte Freude und ein Lächeln auf mein Gesicht

Position

Wenn Würde am Ende vom Geldbeutel abhängt: ME/CFS, Versorgungslücken und der letzte Weg

Es gibt einen Satz, der mich immer wieder trifft: „Ich würde mein Tier nie leiden lassen“. Für Tiere gilt es als selbstverständlich, dass ein qualvolles Leiden nicht bis zum letzten Atemzug ertragen werden muss. Bei schwerkranken Menschen sieht die Realität anders aus. Nicht, weil ihr Leben weniger wert wäre, sondern

Position

Was ich Ärzten gerne einmal sagen würde

Ich habe lange geschwiegen. Aber es gibt ein paar Dinge, die ich Ärzten gerne einmal sagen würde – und für die mir im Arzttermin oft die Kraft fehlt. Heute – am ME/CFS Awareness Day – ist der richtige Zeitpunkt dafür: „Ich dachte, Sie sind angetreten, um Menschen zu helfen.“ Stellen Sie sich

Pacing

Mein Pacing hat drei Modi: Alltag, Flare, Crash

Pacing wird von außen oft als Kleinigkeit angesehen. Als sei es so einfach wie beim Laufen: Einer gibt das exakte Tempo vor und man muss sich dem einfach nur noch anpassen. Nicht nachdenken, einfach machen. Doch Pacing bei ME/CFS ist eine komplett andere Liga. Vor allem viel komplexer als

Alltag mit ME/CFS

Nichts gemacht und doch zu viel – Mikrobelastungen bei ME/CFS

Am Ende des Tages liege ich da und bin vollkommen erschöpft. Ich weiß gar nicht mehr, wie ich die Treppe zum Schlafzimmer schaffen soll. Und sofort ist auch der Gedanke wieder da: „Ich habe doch gar nichts gemacht?!“ Kein Termin, kein Weg nach draußen, nichts, was ich jetzt, mit ME/

Perspektiven

Von außen ein Handgriff

Mein Mann liegt in der Badewanne, sein iPad balanciert auf dem Wannenrand. Ich sehe es – und bin sofort im Alarmmodus. Nicht wirklich dramatisch, eher ein automatisches, sehr schnelles Erfassen der Situation, dieses Gefühl: Das kippt gleich. Noch bevor ich darüber richtig nachdenken kann, habe ich schon den Hocker in der